特定疾患,難病

どんな基準で特定疾患に指定されるの

特定疾患に指定されるのはどんな病気なのかというと、「症例が少ない・原因不明・治療方法が確立していない・長期におよび生活の支障がある疾病」と「病気の経過が慢性的で単純に経済的問題だけでなく介護にも人手を必要とするため家族の負担、精神的にも負担の大きい疾病」が対象とされます。

現時点で特定疾患に指定されているのはなに

2009年4月1日時点で特定疾患に指定されている疾患数は130疾患あります。

特定疾患の一覧

血液
再生不良性貧血溶血性貧血特発性血小板減少性紫斑病
特発性血栓症血栓性血小板現象性紫斑病骨髄異形成症候群
骨髄線維症原発性免疫不全症候群
免疫・代謝
アミロイドーシス 全身性エリテマトーデス 皮膚筋炎
多発性筋炎 悪性関節リウマチ 結節性動脈周囲炎
混合性結合組織病 ウェゲナー肉芽腫症 原発性免疫不全症候群
原発性高脂血症 家族性高コレステロール血症 アレルギー性肉芽腫性血管炎
側頭動脈炎 シェーグレン症候群 成人スティル病
抗リン脂質抗体症候群 強皮症  
消化器
クローン病 バット・キアリ症候群 潰瘍性大腸炎
劇症肝炎 原発性胆汁性肝硬変 重症急性膵炎
自己免疫性肝炎 特発性門脈圧亢進症 肝外門脈閉塞症
肝内結石症 肝内胆管障害 慢性膵炎
膵嚢胞線維症
皮膚
魚鱗癬 天疱瘡 ベーチェット病
膿疱性乾癬 表皮水疱症 神経線維腫症
好酸球性筋膜炎 重症多形滲出性紅斑 硬化性萎縮性苔癬
結節性硬化症(プリングル病) 色素性乾皮症
循環器
バージャー病(ビュルガー病) ミトコンドリア病 大動脈炎症候群
家族性突然死症候群 拘束型心筋症 特発性拡張型心筋症
肥大型心筋症 バージャー病
骨・関節
前縦靭帯骨化症 広範脊柱管狭窄症 後縦靭帯骨化症
特発性ステロイド性骨壊死症 特発性大腿骨頭壊死症 進行性骨化性線維異形成症
黄色靭帯骨化症
呼吸器
サルコイドーシス 特発性間質性肺炎 肺動脈性肺高血圧症
慢性血栓塞栓性肺高血圧症 びまん性汎細気管支炎 若年性肺気腫
リンパ脈管筋腫症 ランゲルハンス細胞組織球症 肥満低換気症候群
肺胞低換気症候群
内分泌器
ビタミンD受容機構異常症 甲状腺ホルモン不応症 TSH受容体異常症
下垂体性TSH分泌異常症 偽性副甲状腺機能低下症 PRL分泌異常症
ゴナドトロピン分泌異常症 ADH分泌異常症 原発性アルドステロン症
副腎低形成(アジソン病) グルココルチコイド抵抗症 副腎酵素欠損症
偽性低アルドステロン症 中枢性摂食異常症 下垂体機能低下症
クッシング病 先端巨大症
網膜色素変性症 加齢黄班変性 難治性視神経症
腎臓・泌尿器
IgA腎症 急速進行性糸球体腎炎 難治性ネフローゼ症候群
多発性嚢胞腎
筋・神経
HTLV-1関連脊髄症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ギラン・バレー症候群
単クローン抗体を伴う抹消神経炎(クロウ・フカセ症候群) 亜急性硬化性全脳炎 モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)
スモン ハンチントン病 パーキンソン病
フィッシャー症候群 ペルオキシソーム病 重症筋無力症
亜急性硬化性全脳炎 副腎白質ジストロフィー 進行性多巣性白質脳症
進行性核上性麻痺 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症) 多発限局性運動性抹消神経炎(ルイス・サムナー症候群)
ライソゾーム病 多発性硬化症 有棘赤血球を伴う舞踏病 
正常圧水頭症 球脊髄性筋萎縮症 原発性側索硬化症
脊髄空洞症 筋萎縮性側索硬化症 プリオン病
脊髄性筋萎縮症
メニエール病 遅発性内リンパ水腫 突発性難聴
特発性両側性感音難聴

ただし、これらは厚生労働省の研究事業に指定されている病気というだけであり、これらの病気と診断されたからといって治療費の補助が出るわけではありません。

国から医療費補助とかは出ないの?

これらの特定疾患の中からさらに特定疾患治療研究事業に指定された病気と診断された場合申請することにより医療費の自己負担分の一部(場合によっては全額)を国や都道府県からの補助を受けることができるようになります。

2010年現在医療費の補助の対象になっている疾患は56種類で上記表の赤色に変わっている部分が該当します。

特定疾患に伴う介護保険について

特定疾患と診断されている患者が介護保険を利用しようとする場合、介護保険が適用できる疾患は全130疾患中の16疾患に限られています。

  • 筋萎縮性側索硬化症
  • 後縦靭帯骨化症
  • 脊髄小脳変性症
  • 脊柱管狭窄症
  • 脊柱管狭窄症
  • 初老期での認知症
  • 早老症
  • 進行性核上性麻痺・大脳基底核変性症およびパーキンソン病
  • 閉塞性動脈硬化症
  • 関節リウマチ
  • 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
  • 両側の膝関節または股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
  • 末期がん
  • 慢性閉塞性肺疾患
  • 多系統萎縮症
  • 脳血管疾患

これらの疾患のみが介護保険適用の対象となります。

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