膠原病,ケア

ケアの前に

家族が膠原病と診断された、ということがあるかと思います。
ですが自分自身が膠原病になったわけではないのでその苦しみは直接的には理解できないし、その痛みを自分が代わりに引き受けて患者の症状が軽くなる、なんてこともできません。

では患者の周りにいる人たちには何ができるのか。
それは「膠原病についての理解をする」ということではないでしょうか?
膠原病以外にも言えることですが、○○とはなにか (今回の場合は「膠原病とはなにか」)、原因はなにか、どんな症状があるのか、どんな治療方法があるのか、などインターネットで調べられると思います。
それらで調べたことを元に自分に何ができるのかを見つけて膠原病患者を支えてあげましょう。

患者に対して何ができるのか

膠原病患者に対してのケアを行う前に必要なこととして「病気について調べること」と上に書きました。
調べて理解したあと実際にどうすればよいのかということについてですが、まず患者の周りにいる人たちができるのは「がんばって病気を良くしよう」という感じで声をかけて患者を治療に対して前向きな気持ちにさせることだと私は思います。

患者本人としては「膠原病は治らない病気」、と思ってしまっているかもしれません。
たしかに治る可能性が0に近いというのは事実かもしれませんが、そこであきらめてしまったら完治が無理であったとしても症状が回復するものも回復しなくなってしまうでしょう。
それに加えて、初めから病気を治そうとせずに諦めてしまっている人のケアをするとなるとだんだんケアをする人も「本人が治そうとしないのであれば私が何かしても無駄ではないか」と思い本人にもケアする人にもよくないと思います。

病気をしている人にとっては「普通の生活をしたい」と思っていることが多いのではないでしょうか。
膠原病でも治療が行われることによって「普通の生活」と呼ばれる程度に回復しているひとも多数います。

生活面でのケアはできないのか

上では気持ちの面でのケアについて書きましたが、実際に膠原病患者を手伝うということはできるのかどうか。
それは患者の病気の種類と症状の重さにもよると思います。ある程度普通に行動できている人もいれば、ちょっとした行動でもつらいという人もいると思います。
そのような場合は、身の回りのお世話をする必要もあるかもしれませんがある程度動けるという人には自分で少しでも身体を動かすことで、血流が良くなり体温上昇などにもつながります。
特に関節リウマチの場合は病気の治療のために適度な運動も必要とされていることから、身体を動かしてもらうようにしたほうがよいです。

また、膠原病患者はステロイド・免疫抑制剤を使っているので合併症にならないように注意も必要です。
風邪を引かないように室温に注意する、バランスのよい食事を用意してあげる、薬の飲み忘れがないように気をつけるといったちょっとしたことでも膠原病患者にとってはとてもありがたいことだと思います。

ケアについて学んでいない人が急に高度なケアをしてあげるのは難しいと思いますが付き添ってあげるだけでも患者としては気持ちの面でとても助かっていると思います。
簡単なことでも十分です。
患者に対してケアをしようとすることが大切だと思います。

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